„Felmerült bennem időnként, hogy miért ilyen a gyerekem, de a hétköznapokban az adott problémára kellett koncentrálni. Az elfogadás nem volt hosszú gyászfolyamat. A megoldások embere vagyok, abból dolgozok, ami van. Persze, ezt nem könnyítette meg például az, hogy amikor minden elsős kapott füzetcsomagot – a lányom nem, pedig ő is iskolába készült.” Gizella lánya, Amália részleges Patau-szindrómával született, az orvosok 2-3 évet adtak neki. „Ahogy meglett a diagnózis, az hajtott, hogy az orvosok sem istenek és a diagnózis nem lehet prognózis. A környezet, a család,

Ebben a meggyőződésében kezdte el nevelni lányát Gizella. Nem arra figyelt, hogy mi az, amit nem tud, csakis arra, mi az, ami megy neki és hová érhet el. „Csodamanónak hívom. Ma már 18 éves” – mondja büszkén.

Az egyszülős családokban magasabb a sérült gyermeket nevelők aránya. Sérült gyermek születése után az esetek legalább

Rá maradnak a gondozási feladatok, a háztartás körüli teendők, a megfelelő fejlesztések, intézmények felkutatása, és ha több gyermek van, a róluk való gondoskodás is.

Az apákra is nagy teher hárul, mert ők az egyedüli családfenntartók. A túlterhelt élethelyzetben a szülők kimerülnek, gyakran rámegy a párkapcsolatuk, mert az ápolására végképp nem marad idő. A tágabb családra sem támaszkodhatnak, mert a családtagok félnek, hogy nem tudják jól ellátni a sérült gyereket – mondja Láng Edina, a Találj Magadra Egyesület vezetője. „Ez egy olyan élethelyzet, amire senki nem számít. Nincs előtted minta, hogyan kell csinálni. Elkezd az ember kapkodni, mindent beáldoz a gyermekéért. Ez rengeteg energiát igényel.”

A sérült gyereket gondozó elszigetelődik, az önbecsülése és társadalmi megbecsülése is a nulla felé konvergál, miközben nincs ideje pihenni, feltöltődni.

Az egyesületet azért alapították, hogy a sérült gyermekeket nevelő anyák és gyermekeik érdekeit érvényesítsék, az élethelyzetükön javítsanak, többszörösen hátrányos helyzetüket csökkentsék, társadalmi beilleszkedésüket segítsék, hogy a társadalomba vissza tudjanak illeszkedni és a munkaerőpiacon is meg tudjanak jelenni újra.

Több sérült gyermeket nevelő szülő is felkereste már az Egyszülős Központot. Így derült ki, hogy csak a szolgáltatások egy részét tudják igénybe venni – mondja Nagy Anna, a központ vezetője. „Ez azt jelentette, valamit nem jól csinálunk. Ezért felmérést végeztünk, hogy megtudjuk, milyen programok lennének számukra hasznosak és jók.” Ekkor keresték fel a Találj Magadra Egyesületet is, hogy együttműködést kezdeményezzenek.

A felmérés kiértékelése után a két szervezet elsőként szervezett konferenciát a sérült gyermeket nevelők helyzetéről. „Végre beszélhettünk ezekről a családokról, hiszen senki nem gondolt rájuk eddig, épp itt az ideje, hogy ez megváltozzon” – mondja Nagy Anna.

Feszes időbeosztás

„Anya, de mi nem vagyunk sérültek?” – kérdezte édesanyjától, Flórától Peti, miután azt olvasta az adventi vásáron, hogy sérült gyermekek részére gyűjt támogatást az iskolájuk. Flóra gyermekei, Peti és Tomi 18 és 16 évesek, szegregált iskolába járnak. Integrálhatók lennének, de

amiatt, hogy másként fejlődnek. „Ezért is gondolom, hogy fontos az érzékenyítés, hogy ne a különbségeket nézzük, hanem azt, ami összeköt” – mondja Flóra.

A gyermekei olyan ritka genetikai rendellenességgel születtek, hogy neve sincs a betegségüknek. „Úgy szoktam definiálni, hogy ez eltérő mozgásbeli és mentális fejlődést eredményez.” A fiúk mindketten enyhe értelmi sérültek, hiperaktívak, magatartászavaruk van, de nem agresszívek, ám alvásproblémával küszködnek. Flóra igyekszik a fiúkat önállóságra nevelni, bár fogalma sincs róla, hogy valaha képesek lesznek-e az önálló életre, de azt mondja, ő is öregszik, gondolnia kell a jövőre. „Sosem adtam fel és nem is fogom, hogy minél többet fejlődjenek, és kihozzuk belőlük, ami bennük van.”

Gyógypedagógiai asszisztensként dolgozik 4 órában abban az intézményben, ahová a fiai is járnak. Azért választotta ezt a hivatást, hogy még többet megtanuljon arról, hogyan kezelheti jobban a gyerekeit. Ráadásul az állása lehetővé teszi, hogy a szünetekben is velük legyen.

Flóra időbeosztása feszes. Elvált, kéthetente hétvégén számíthat a gyerekek édesapjának segítségére. Időnként segít a szociális munkás is, de alapvetően egyedül csinál mindent. Súlyos gerincferdülése van, rehabilitációra jár, ám nem pihenhet, a háztartást és a házimunkát vinni kell, a fiúk is igénylik a foglalkozást.

Gyakran felkelnek éjjel 2-3 óra körül és nem tudnak visszaaludni, ilyenkor Flóra is ébren marad. A legfárasztóbb, hogy állandóan készültségben kell lennie.

Teljesen be vagyok határolva. Egy téli vagy egy nyári szünet 0–24-es műszak. Tervezgetem, hogy elmenjek az Ikeába, de iszonyú nehéz a logisztika.”

Flóra egyedül érzi magát a hétköznapokban, társadalmi életet nem tud élni, nem tud elmozdulni a fiúk mellől, hiába nagyok már. Nem hívják őket vendégségbe, egyszer hívták meg a fiúkat születésnapi zsúrra. Flóra igyekszik pótolni az élményeket: színházba, koncertre, operettre, múzeumba, moziba jár a gyerekekkel. „Ennyi idős gyerekek már barátokkal mozdulnak ki.”

„Van, amikor összeomlok. Olyankor a barátok felvidítanak vagy saját magamat húzom ki a gödörből. Igazából nincs idő az önsajnálatra, mert folyamatosan le vagyok kötve a feladatokkal.”

Beragadva a kisgyermekes létbe

„Itt nincs lébecolgatás, minden percben figyelni kell, minden percet meg kell tervezni. Az egyik este online megbeszélésem volt. Beni megnyitotta a csapot, kimosta a nadrágját, aztán elfelejtette elzárni a csapot. Mire végeztem, már úszott minden” – meséli Nikolett. A fia 10 éves, autizmussal és ADHD-val diagnosztizálták. „Azt érzem, hogy még mindig a kisgyerekes anyuka létben ragadtam, holott már 10 éves a gyerekem.”

A korai időszakban ő is küzdött az elfogadással. Bántotta, hogy gyereke nem úgy működik, mint mások. Zavarták a furcsa tekintetek. Nehezen tudott ráhangolódni a fiára. Aztán lediplomázott gyógypedagógiából. „Amikor elkezdtem tanulni erről, válaszokat kaptam a kérdéseimre, a kezembe pedig módszertant, így már sokkal könnyebb volt az elfogadás is. De ebben mindig vannak hullámvölgyek.”

Ő sem rejti el a négy fal közé a gyermekét, minél több mindent igyekszik megmutatni neki. „Nagyon sok konfliktusos helyzetbe kerülünk, de együtt megküzdünk velük, együtt tanuljuk az alkalmazkodást.”

Mindenkinek joga van a boldogsághoz

„A nőiességem csorbát szenvedett: milyen anya vagyok, még egy rendes gyereket sem tudok szülni.” Gizella Amália születése után 6 évvel mert újra gyermeket vállalni. „Nemcsak az a sérült gyermekes anyuka szerettem volna lenni, akit beskatulyáz ebbe a szerepbe a társadalom.” Lelkileg jobban lett, miután egy egészséges gyermeknek, Elizabetnek is életet adott, és erőt tudott meríteni abból, hogy a lányai nagyon jól kijönnek egymással.

„Kudarcként élem meg, hogy nem tudok egyszerre két helyen lenni.” Gizella hat éve egyedül maradt a gyerekekkel,

Gizella manapság azzal küzd leginkább, hogyan ossza meg az idejét két gyermeke között.

Napi 4 órában dolgozik. Szerencsésnek tartja magát, hogy ezt megteheti. Sokat számít, hogy besegítenek a nagymamák is. „Úgy érzem, hasznos tagja vagyok a társadalomnak. Most egyetemre is járok.” Azért tanul, hogy ha fel kell szólalnia a gyermeke érdekében, azt szakmai tudással a háta mögött tehesse meg.

„Én csak szeretném élni az életemet a gyerekeimmel, és nem akarom, hogy megkülönböztetés érjen bennünket. A tökéletességre törekszik mindenki, de senki nem tudja, hogy mi is az, hogyan érhető el. Annak az embernek, akinek a képességei, készségei elvesztek, ugyanúgy joga van a boldogsághoz.”

Nyitókép: pexels