Viki fia, Olivér nyolcéves volt – épp az első osztályt fejezte be –, amikor autizmus spektrummal diagnosztizálták. Mivel az iskolájukban nem volt olyan fejlesztő pedagógus, aki érdemben foglalkozni tudott volna a kisfiúval, ezért Viki volt kénytelen szakembert keresni mellé. „A Bárczin ekkoriban végzett az első évfolyam ilyen szakon. Szerencsénkre a lakhelyünkön is volt egy a végzősök között, őt kértem fel gyógypedagógiai fejlesztésre.” A gyógypedagógus egy évvel később már az iskolájukban dolgozott, így Olivér fejlesztése már az iskolai foglalkozás keretein belül zajlott.

Team-munka a javából

Az iskolában a tanárok nyitottak és együttműködők voltak Olivér különleges bánásmódját illetően. „Ekkoriban nem voltak szemléletformáló programok, amik segítettek volna megérteni a többségi társadalom számára, mit jelent az autizmus. A közreműködésemmel készítettünk egy filmet Olivérre szabva – a Sorsfordító azóta bekerült az ötödik osztályos digitális etika tananyagba is –, azt is bevihettük az iskolába.” Viki a tanári karral és a gyógypedagógussal folyamatosan konzultált, csapatként igyekeztek egyengetni Olivér útját, ami nagyon nagy segítség volt minden résztvevő számára.

Olivér elvégezte az általános iskolát, ám a továbbtanulás nem volt egyszerű, mert a középiskolák nem akartak autista gyerekekkel foglalkozni, mondván, nem értenek hozzá, emlékszik vissza Viki. Kijárta, hogy Olivér speciális felvételi eljáráson vehessen részt (tesztet írhasson, mert nehezen ment neki a szóbeli és az egyéb írásbeli vizsga), de végül úgy alakult, hogy központilag jelöltek ki számára iskolát. Erre azért volt szükség, mert meglehetősen furcsa módon Olivér felvételi tesztjének, egyáltalán a jelentkezésének nyoma veszett a felvételi eljárásban.

Otthontanulás egyéni tanrendben

„A középiskolában is én kellettem ahhoz, hogy a tanárok év elején kapjanak szemléletformálást, és megegyeztünk az egyéni tanmenetben is”, mondja Viki. Olivér beilleszkedett az új iskolába (az autistákra jellemző, hogy nehezen viselik a hely- és környezetváltozásokat), voltak kortárs segítői is.

A pandémia azonban megpecsételte iskolai pályafutását, amikor újraindult a jelenléti oktatás, már nem tudta felvenni a ritmust a társaival, nagyon nehezen ment neki a tanulás is. Folyton szorongott, öngyilkossági gondolatai támadtak. „Szelektív mutista, nem nagyon beszél. Nála a barátkozás azt jelenti, hogy valakikkel van, vagyis odaül hozzájuk és elhallgatja, miről beszélgetnek, röhögcsél velük. De hát az átlag kamaszoknak interakcióra van szükségük! Egy autistának gondot okoz a személyes kapcsolatban például az is, hogy

– magyarázza Viki Olivér nehézségeit a társaihoz való kapcsolódásban.

A covid után a gyerekek bezártak, Olivér sem találta hozzájuk az utat, ők sem Olivérhez. Kivették az iskolából, azóta egyéni tanrendben otthon tanul. A most húszéves fiatalember idén végez, bár érettségije nem lesz, mondja Viki, annak módját még nem járta ki.

Olivér érdeklődése a filmezés irányába fordult már több éve. „A filmes nyelv nagyon jó, mert az autistáknak fontos a képi világ.” Olivér saját maga találja ki a sztorikat, Viki pedig abban segíti, hogy kérdéseket tesz fel, melyek mentén részletesebben ki tudja fejteni azokat. „Megértette, hogy nem mindent látok, ami a fejében van. Ők alapvetően azt hiszik, hogy amit ők gondolnak, azt gondolják mások is.”

Filmes sikerek

Így jutottak el a néhány perces családi videófelvételektől odáig, hogy Olivér összerakta egy rövidfilm forgatókönyvét, amit Scherer Péterrel és Mucsi Zoltánnal fognak leforgatni a nyáron (a szerepeket kimondottan rájuk szabta), és ő lesz a rendezőasszisztens is. A filmezés művészetterápiaként működik: Olivér azon keresztül tud kommunikálni, mutat rá Viki. „A nyár óriási kaland lesz neki, mert kiderül majd, hogyan tud emberek között dolgozni, és az is, ez a pálya alkalmas-e egyáltalán a számára.” Olivér egyébként több díjat is nyert már a filmjeivel.

Vikiben az is felmerült, hogy bekéredzkedik Olivérrel különféle profilú cégekhez, ahol a fiú lehetőséget kap arra, hogy megismerkedjen az egyes szakmákkal. Ha a látogatások közben megtetszik neki valamelyik, akkor ahhoz mérten keresnek iskolát, (ahol persze kitétel lesz, hogy vállalják Olivér speciális módon való tanítását is). „Ami érdekli, abban nagyon precíz. Fel nem áll, míg el nem végzi a feladatát.”

Viki szerint Olivérnek esélye sem lenne önálló életet élni, ha a család mint támogató közösség nem állna mögötte. Azt is elismeri, nagyon sokat számított az is, hogy az iskolaigazgatók, a tanárok is mellettük álltak, segítették őket. Az, hogy Olivér folyamatosan emberek között lehetett és van a mai napig, nagyon sokat számít mind a szociális, mind a kommunikációs készségei tekintetében.

Megnyert per Eger ellen

Csilláék családjába harmadik gyermekként érkezett Milán a négy testvér közül. Koraszülöttként jött a világra. Jobb oldali ajakszájpad-hasadékkal, végtagdeformitásokkal született, a szülés közben oxigénhiányos állapotba került (ez a későbbi vizsgálatok során derült ki), aminek eredményeként az agya fehérállománya is sérült. „Már a születésekor láttuk, hogy másmilyen élete lesz, mint időre született egészségesnek mondott társainak” – mondja Csilla.

Kétévesen kapta az első diagnózist: akkor SNI-snek titulálták, abból is a súlyosabb típusba sorolták. „Akkor még másképp voltak a kategóriák” – magyarázza Csilla. Integráló bölcsődébe íratták, ahol kapott gyógypedagógiai megsegítést. Viszont az óvodába lépve ezt a folyamatot elvágták – hiába volt szakértői papír arról, hogy szüksége van a speciális megsegítésre, az intézményben ezt nem vették figyelembe. „Azt mondták, ne is akarjak semmit, mert úgysem fog az önkormányzat szakembert adni mellé, mert az pénzbe kerül. Amíg oda járt, nem jelentették le SNI-sként, nem szerepelt a rendszerben, mint megsegítésre szoruló gyerek.”

Később Csilla ezért be is perelte az egri önkormányzatot és az óvodát, és meg is nyerte a pert. Milán így csak késve kapott gyógypedagógust (pedig kiemelten fontos lenne a kellő fejlesztést a kellő időben megkapnia minden atipikusan fejlődő gyereknek), de nem olyat, aki autistákra specializálódott – igaz, akkor még nem is tudták, hogy autista.

Az első osztály háromszor

Milán, bár hétévesen, mégis iskolaéretlenül került az iskolába – a törvény úgy rendelkezik, hogy nem lehetett már tovább az óvodában tartani. Az első osztályt háromszor járta ki. De a második osztályt így is hatalmas lemaradással kezdte meg. „Mit mond el az oktatási és ellátórendszerről az, hogy egy gyereknek háromszor kell kijárnia az elsőt, mégsem kap olyan alapokat, amikre építeni lehetne?”

Egyéni tanrendben tanult, magántanulóként kezdett, mert úgy látták ésszerűnek a szakemberek, és a szülei is egyetértettek ezzel, ugyanis betegsége miatt már az óvodából is sokat hiányzott. Néhány hét után az egyik tanára azt javasolta, járjon be az osztályba, mert olyan ügyes és motivált. A szakértői papírokban foglalt szükséges extra segítséget itt sem kapta meg, ezért második év után iskolát váltottak. Itt annyi könnyítést kapott Milán, hogy csak matek, magyar és még néhány másik tanórára kellett bejárnia, és voltak tanárok, akik különórán foglalkoztak vele, de ezt is csak évek múltán kapta meg.

„Mindig arra mentem, amerre mondták, hogy hol kapok segítséget. Mire rájöttem, hogy az nem is úgy van, igyekeztem a helyzetet orvosolni, de addig is csak mentek az évek, és nem volt meg az a segítség, amit Milán helyzete igényelt volna.” A fiú nyolcévesen kapott diagnózist arról, hogy autista, addig mindenféle egyéb címkével illették.

Vizes sapkában egész nap

Az iskolában rengeteg abúzus érte amiatt, hogy nem értették a viselkedését. Úgy haladt előre az iskolai évek alatt, hogy egyre inkább bezárt társai előtt. „Akárcsak Olivér, Milánnak is súlyos koncentrációs zavarai vannak, ha valami nem érdekli, arra nem tud figyelni, nagyon könnyen terelődik a figyelme. Ha például azt mondja valakinek, nézze, milyen szép madár, de közben meglát egy vonatot, már nem fogja érdekelni a madárra adott reakció. Az órákon is így működött közre, ha nem érdekelte, hogy mi zajlik, akkor simán bebújt a pad alá, vagy felmászott az asztalra, azaz elfoglalta magát a maga módján.” Csilla ma már tudja, hogy ez a figyelemzavar fejleszthető lett volna, de Milánnál azt elszalasztották, mert nem találkozott időben megfelelő szakemberekkel.

Egy alkalommal, amikor Milán már hatodikos volt, a társai elvették a sapkáját és a vízbe dobták, mert nem értették, miért van rajta folyton, a tanórákon is. Milán, akinek krónikus fülgyulladása volt, visszavette a vizes sapkát, úgy volt rajta egész végig. „Nem szokott napközben felhívni, csak, ha baj van. Aznap felhívott.” Csilla végtelen haragra gerjedt, aminek végül pozitív lett a hatása: megkérte az osztályfőnököt, hagy tartson érzékenyítő foglalkozást a gyerekeknek, amiben elmondhatja, miért viselkedik Milán „furcsán”, és a gyerekek is feltehessék a kérdéseiket és választ kaphassanak. De „ahogyan minden csoda, ennek a hatása is csak három napig tartott, sajnos.”

A covid betett Milán általános iskolai éveinek is, az online oktatásban már nem biztosították az egyéni tanrendjét. Az osztállyal kellett (volna) haladnia, a társai persze jóval előrébb jártak a tananyagban.

Ugyanannyi érték

A továbbtanulásnál az iskolák kerek-perec visszautasították jelentkezését sajátos nevelési igénye miatt, ezért Csilla egy műhelyiskolába tudta beíratni, ahol varrást tanult. Bár az egyáltalán nem érdekelte, mégis elvégezte.

Az első évben Milánnal foglalkozott iskolapszichológus, a másodikban viszont már nem, ott el is kezdődött egy újabb mélyrepülés. „A műhelyiskolának az a lényege, hogy azoknak a gyerekeknek is legyen valamiféle oktatási opciójuk, akik még nem töltötték be a tizenhatot, de kikerültek az általánosból, ahol még az állam gondoskodik róluk, aztán kilökik őket. Ide javarészt roma, nehéz sorsú gyerekek járnak. Két évig vehető igénybe, kiscsoportokban tanulnak szakmát a gyerekek, de gyakorlatilag ez egy átjáróház. Borzasztó hely annak, akit nem érdekel, amit tanul.”

Csilla ezután a szakképzési centrumok működését tanulmányozta, kiderült azoknak esélyt kellene biztosítaniuk minden SNI-s tanulók számára is. „Rájöttem, az egész rendszer egy nagy problémahalmaz. Levelet írtam az összes döntéshozónak, hogy nagy gondok vannak az SNI-s gyerekek oktatásával. Ezeket a gyerekeket a rendszer nagyon hiányosan látja el, van, ahol nem is számolnak velük. Közben a Pedagógusok Szakszervezete is mögém állt és Palotás József, a Felnőttképzési Szakértők Országos Egyesületének elnöke pedig jogilag kezdte el vizsgálni a helyzetet.”

Milánban is, akárcsak Olivérben, felmerült az öngyilkosság gondolata. Egy napon édesanyja mellett utazva azt mondta, azt szokta nézni, melyik épület hatodik emeletéről fog leugrani. „Próbáltam ennek hallatán nem kétségbeesni totálisan, és elkezdtünk arról beszélni, mi a halál. Milán gyógyíthatatlan betegsége miatt minden napnak örülünk, hogy velünk van.”

Milán is rajong a filmezésért, ír verseket is, karatézik, a történelemtudásán pedig talán a tudósok is megrökönyödnének. „Ugyanúgy rengeteg érték van benne is, mint bárki másban.”

Össze kell fogniuk a szülőknek

Viki és Csilla azt szeretnék, hogy rendszerszintű változást érjenek el az oktatásban. Azért csatlakoztak a Civil Kollégium Alapítvány csapatához is, hogy megtanulják, hogyan kell alulról szerveződni. Tudják, ahhoz, hogy mások meghallják, hallatni kell a hangjukat. „Fontos, hogy ne csak a pedagógusok, de a döntéshozók is megértsék, hogy az olyan autista gyerekekhez, amilyenek a mieink is, nem lehet a hagyományos oktatási módszerekkel közelíteni.”

Úgy vélik, azok a módszerek és eszközök, amik egy atipikusan fejlődő gyerek számára az egyetlen utat, az egyetlen esélyt jelentik a fejlődésre, a többi gyereknek is jobban segítené, támogatná, belőlük is sokkal jobb teljesítményt hozhatna ki. „Azzal csak nyerne a közoktatás, ha mondjuk autizmusspecifikus lenne, mert az egy olyan alternatíva, amiben mindenki megtalálhatja a helyét.”

A két édesanya szerint fontos, hogy a szülők keressék a sorstársaikat, szerveződjenek, közösen igyekezzenek a gyerekeik érdekeit érvényre juttatni – ők is ezt teszik. Azt javasolják, akik tanácstalanok, keressék meg azokat a szülői közösségeket, akik már elértek valamilyen eredményt, kérjék a tapasztalataikat.

Viki létrehozta A nagy kiállás Facebok-oldalt is, ami jelenleg már 10 megyére terjed ki. Szülői és szakmai csoportokat, egyesületeket összefogó és összehozó oldal ez, ezért kérik, hogy ide is jelentkezzenek be, akik segítségre szorulnak. „Fontos, hogy országosan fogjunk össze, hogy nagyon nagy társadalmi láthatóságot teremtsünk. Közben pedig átmeneti megoldást jelenthet, hogy egymással a jó tapasztalatokat és jógyakorlatok megosztjuk.”

Fotók: Fehérvári Csilla, Gömbösné Hideg Edit