Országos felmérést indított a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikája, hogy orvosaik pontosabb képet kapjanak arról, hogyan élnek ma Magyarországon a gyerekek: hogyan érzik magukat, milyen testi vagy lelki nehézségeik vannak, mennyire terheli meg őket és a családjukat egy-egy tartós betegség.

Az orvostudományi Nobel-díjas Karikó Katalin ajánlásával útjára indított, HUN-PQoL című, anonim, online kérdőíves kutatásban négy és tizennyolc év közötti gyerekeket nevelő családok vehetnek részt.

A kitöltők közé nemcsak a krónikus betegséggel küzdő családokat várják, hanem az egészséges gyereket nevelőket is. Fontos, hogy a felmérésen mindkét csoport képviselje magát, mert így válik összehasonlíthatóvá, miben különböznek, vagy épp hasonlítanak a betegséggel élő gyerekek mindennapi tapasztalatai egészséges kortársaikéhoz képest.

A kutatás során nem csupán arra kíváncsiak, hogy egy gyerek beteg-e, vagy sem, és ha igen, akkor milyen betegségben szenved – például diabétesz, asztma, cöliákia, epilepszia, bőrbetegség stb. –, hanem arra is, hogyan hat a betegség a mindennapi életére: rosszabbul alszik-e, szorong-e miatta, megerőltetőbb-e iskolába járnia, kimarad-e esetleg a közösségi programokból, vannak-e fájdalmai, és mennyire érzi magát egyedül a problémáival.

Ugyanakkor a szakemberek látni szeretnék azt is, hogy a szülők számára milyen kihívásokkal jár a beteg gyerek gondozása: az állandó szervezés, a gyógyszerezés, a szakrendelésekre járás, egyáltalán hogyan oldható meg az orvoshoz jutás, milyen támogatás hiányzik, mely betegségek okoznak nagyobb lelki vagy életviteli terhet.

A kutatás egyedülálló több szempontból is. Egyfelől egyszerre vizsgálja a gyerekek és szüleik életminőségét, másfelől a különböző krónikus betegségben szenvedők több csoportját is. Márpedig a hiányzó adatok tükrében nehéz megállapítani, hol és hogyan kellene fejleszteni az ellátást, vélik az SE szakemberei.

Az eredmények alapján később új szakmai ajánlások, szűrőprogramok, sőt egészségpolitikai döntések is születhetnek. Vagyis a felmérés hosszabb távon segíthet abban, hogy a beteg gyerekek útja egyszerűbb legyen az ellátórendszerben, és több olyan program induljon, amely valóban a gyerekek és családjaik szükségleteire reagál.

A kutatók legalább tízezer család válaszaira számítanak. Az adatgyűjtést fél évre tervezik, az eredmények várhatóan egy év múlva lesznek meg.

Fotó: Mile Máté